User:Levchenko Yaroslav/sandbox

Дослідження сифілісу Таскігі

У 1932 році Служба громадської охорони здоров’я США (PHS) розпочала дослідження природного перебігу нелікованого сифілісу серед сільських чорношкірих чоловіків в окрузі Мейкон, штат Алабама. ­До дослідження було залучено близько 400 чоловіків із сифілісом і 200 неінфікованих контрольної групи. Інформованої згоди від учасників дослідження не було отримано. Їм не сказали ні про мету дослідження, ні про те, що вони страждають на інфекційне захворювання, що передається статевим шляхом. Процедури дослідження, такі як спинномозкова пункція, представлялися як «безкоштовне лікування», а стипендії на поховання спонукали членів родини дозволити розтини трупів учасників, які досягли «кінцевої точки» дослідження.

Для багатьох із цих чоловіків дослідження запропонувало першу зустріч з лікарем. Таким чином, частина початкового обґрунтування лікарів для дослідження полягала в тому, що учасники отримували загальну медичну допомогу, до якої вони інакше б ніколи не мали доступу, і що лікування сифілісу, доступне на початку дослідження (сполука миш’яку та ртуті), було болючим, токсичним і іноді летальний результат. Тим не менш, коли в 1947 році пеніцилін став широко доступним як стандартний засіб для лікування сифілісу, суб'єктам Таскігі було відмовлено в лікуванні, щоб не заважати науковим цілям дослідження.

Що ще гірше, PHS активно намагався перешкодити учасникам дослідження отримати лікування та інформацію з інших джерел. Було вжито заходів, щоб призовна комісія Другої світової війни виключила будь-яких ­учасників Таскігі зі списку призовників, які потребують лікування від венеричних захворювань. Державні та місцеві департаменти охорони здоров’я співпрацювали з PHS, допомагаючи утримувати суб’єктів дослідження Таскігі та направляючи їх до дослідників Таскігі перед призначенням антибіотиків.

Дослідження сифілісу в Таскігі не було таємним заходом. Під час дослідження статті були опубліковані у відомих журналах. У 1969 році експертна комісія Центру з контролю та профілактики захворювань вирішила продовжити дослідження. Дивно, але це рішення було прийнято через 3 роки після того, як PHS розробив свої власні етичні настанови ­щодо експериментів на людях, через 5 років після публікації Гельсінської декларації (про яку йдеться пізніше) і через багато років після встановлення Нюрнберзьких принципів. Дослідники та ті, хто переглядав дослідження, дійшли висновку, що хвороба учасників була надто прогресуючою, щоб отримати користь від пеніциліну, і що терапія може спричинити серйозні ускладнення.

Дослідження сифілісу в Таскігі, яке було зупинено в 1972 році лише після того, як повідомлення в національній пресі викликали обурення громадськості, було найдовшим нетерапевтичним експериментом на людях в історії медицини. До моменту припинення дослідження десятки учасників померли від сифілісу або пов’язаних з ним ускладнень, багато їхніх дружин були інфіковані, а багато їхніх дітей народилися з вродженим сифілісом.

Це дослідження з його тривалим і навмисним приховуванням інформації та лікування є трагічним прикладом того, що цілі дослідження ставляться вище за добробут учасників дослідження та їхніх сімей. Дослідження стало символом расизму в медицині та науці, етичної ­поведінки в дослідженнях і урядової експлуатації вразливих верств населення. Історія цього дослідження в Сполучених Штатах сприяла стійкій недовірі до органів охорони здоров’я сьогодні, особливо серед груп расових та етнічних меншин. Президент Клінтон офіційно ­вибачився за несправедливість дослідження від імені уряду США в 1997 році.

Наукові недоліки

Окрім дослідження расових відмінностей, однією з головних цілей дослідників було визначити ступінь необхідності лікування сифілісу та на якому етапі прогресування хвороби його слід лікувати. З цієї причини в дослідженні наголошувалося на спостереженні за особами з пізнім латентним сифілісом. Однак, незважаючи на спроби клініцистів виправдати дослідження як необхідне для науки, саме дослідження не було проведено науково життєздатним способом. Оскільки учасників лікували ртутними розтираннями, ін’єкціями неоарсфенаміну, протіодиду, сальварсану та вісмуту, у дослідженні не брали участь суб’єкти, чий сифіліс не лікувався, якими б мінімально ефективними не були ці методи лікування.

Остін В. Дейберт з PHS визнав, що, оскільки головна мета дослідження була скомпрометована таким чином, результати будуть безглуздими і неможливими для статистичних маніпуляцій. Навіть токсичні методи лікування, які були доступні до появи пеніциліну, за словами Дейберта, могли «значно знизити, якщо не запобігти, пізнє сифілітичне серцево-судинне захворювання... [одночасно] збільшуючи [частість] нейрорецидивів та інших форм рецидив». Незважаючи на їх ефективність, ці методи лікування ніколи не призначалися учасникам.

Громадська довіра

Вважається, що виявлення поганого поводження під час дослідження сифілісу Служби громадської охорони здоров’я США в Таскігі значно підірвало довіру чорношкірої спільноти до заходів громадської охорони здоров’я в Сполучених Штатах. Спостерігачі вважають, що зловживання дослідженням могло сприяти небажанню багатьох бідних темношкірих людей звертатися до звичайної профілактичної допомоги . Опитування 1999 року показало, що 80% афроамериканських чоловіків помилково вважали, що чоловікам, які брали участь у дослідженні, ввели сифіліс.

Хоча в остаточному звіті Комітету з дослідження спадщини сифілісу Таскігі зазначено, що дослідження сприяло побоюванням серед афроамериканської спільноти насильства та експлуатації з боку державних службовців і медичних працівників неправильне медичне поводження з афроамериканцями та внаслідок цього недовіра виникли ще до сифілісу Таскігі. Вивчення.  Ванесса Нортінгтон Гембл , яка очолювала комітет, звернулася до цього в основоположній статті, опублікованій у 1997 році після вибачень президента Клінтона. Вона стверджувала, що хоча дослідження сифілісу в Таскігі сприяло збереженню недовіри афроамериканців до біомедичної спільноти, дослідження не було найважливішою причиною. Вона привернула увагу до ширшого історичного та соціального контексту, який уже негативно вплинув на ставлення суспільства, включаючи незліченну кількість попередніх медичних несправедливостей до початку дослідження в 1932 році. Вони сягають довоєнного періоду , коли рабів використовували для неетичних і шкідливих експериментів, включаючи тести. витривалості та лікування теплового удару та експериментальних гінекологічних операцій без наркозу . Могили афроамериканців грабували, щоб надати трупи для розтину, ця практика продовжувалася разом з іншими зловживаннями після громадянської війни в США .

У статті 2016 року Марселли Алсан і Маріанни Ванамейкер було виявлено, що «історичне розкриття [експерименту Таскігі] в 1972 році корелює зі збільшенням медичної недовіри та смертності та зменшенням взаємодії лікарів як амбулаторних, так і стаціонарних лікарів для літніх темношкірих чоловіків. Наші оцінки означають, що життя очікувана тривалість життя у віці 45 років для темношкірих чоловіків впала на 1,4 року у відповідь на розголошення, що становить приблизно 35% розриву в очікуваній тривалості життя чорних і білих чоловіків у 1980 році».

Дослідження, які досліджували готовність чорношкірих американців брати участь у медичних дослідженнях, не зробили послідовних висновків щодо готовності та участі в дослідженнях расових меншин. Опитувальник Tuskegee Legacy Project Questionnaire показав, що, незважаючи на те, що чорні американці в чотири рази частіше знають про випробування на сифіліс, ніж білі, вони в два-три рази більше готові брати участь у біомедичних дослідженнях. Деякі з факторів, які продовжують обмежувати довіру до цих кількох досліджень, полягають у тому, що обізнаність суттєво відрізняється в різних дослідженнях. Наприклад, виявляється, що показники обізнаності відрізняються залежно від методу оцінки. Учасники дослідження, які повідомили про обізнаність про дослідження сифілісу в Таскігі, часто невірно інформовані про результати та проблеми, а обізнаність про дослідження не пов’язана надійно з небажанням брати участь у наукових дослідженнях.

Недовіра до уряду, частково сформована завдяки дослідженню, сприяла постійним чуткам у 1980-х роках серед темношкірої спільноти про те, що уряд несе відповідальність за кризу ВІЛ/СНІДу, навмисно представивши вірус темношкірим громадам як свого роду експеримент. прямому ефірі телеканалу ABC журналіст Джей Шадлер взяв інтерв’ю у доктора Сідні Оланскі, директора служби охорони здоров’я, який проводив дослідження з 1950 по 1957 роки. Коли його запитали про брехню, яку говорили учасникам дослідження, Оланскі сказав: « Той факт, що вони були неписьменними, також був корисним, тому що вони не могли читати газети, інакше вони могли б читати газети і бачити, що відбувається».

Деякі афроамериканці вагалися робити щеплення від COVID-19 через експерименти в Таскігі. У вересні 2021 року права група America's Frontline Doctors , яка пропагувала теорії змови та дезінформацію про COVID-19 , подала позов проти Нью-Йорка, стверджуючи, що його розпорядження щодо паспорта вакцинації є дискримінаційними щодо афроамериканців через «історичний контекст».